NNN rozhovory – Jana Bernoldová

První zajímavou osobností, se kterou Vás v rámci „NNN rozhovory“ chceme seznámit, je Jana Bernoldová. O její nové knize „Ženy s mentálním postižením v roli matek“ a tématu rodičovství lidí s postižením, si s Janou povídal Petr Eisner.

Kdo je Jana Bernoldová? 

Získala doktorát ve studijním programu speciální pedagogika na Pedagogické fakultě univerzity Karlovy. Ve své publikační, přednáškové a konzultační činnosti se věnuje tématu rodičovství osob s mentálním postižením. Je držitelkou ocenění „Univie IASSID- 2016 Award“, které je udělováno Fakultou psychologie Vídeňské univerzity začínajícím vědeckým pracovníkům za přínos ve výzkumu v oblasti mentálního postižení, a Ceny Josefa Hlávky 2018 pro talentované studenty, kteří prokázali výjimečné schopnosti a tvůrčí myšlení ve svém oboru. V současné době je na rodičovské dovolené. Předtím pracovala jako vedoucí pobočky Rytmus Benešov o.p.s., kde spoluvytvořila program poradenství a intervencí pro rodiče s mentálním postižením s názvem „Neobyčejné rodičovství”. V roce 2013 se podílela na tvorbě sebevzdělávacích listů pro tyto rodiče v projektu Somatopedické společnosti, nazvaném Tvorba a distribuce sebevzdělávacích edukačních listů pro rodiče s mentálním postižením v oblasti zdravotní péče o jejich dítě, financovaných Ministerstvem zdravotnictví. Je spoluautorkou publikace „Ženy s mentálním postižením v roli matek“, která vyšla v Karolinu v srpnu 2019.

V srpnu 2019 vyšla v Karolinu knížka „Ženy s mentálním postižením v roli matek“, jejíž jste spoluautorkou. Povězte nám něco o jejím vzniku. Co Vás s kolegyněmi inspirovalo k pojednání tak specifického a pro mnohé i kontroverzního tématu?

„Tato publikace byla logickým vyústěním naší několikaleté práce, při které jsme se snažily zkvalitnit život rodin v čele s rodičem s mentálním postižením. Nejprve jsme v roce 2013 vytvořily sebevzdělávací listy „Neobyčejné rodičovství“ pro tyto rodiče, a poté i terénní program se stejným názvem. Často se na nás obraceli odborníci s dotazem, zda publikace zabývající se tímto tématem existuje. Cítily jsme proto naléhavou potřebu zaplnit informační mezeru a přispět k šíření fakt o rodičovství těchto osob.

Jsou sebevzdělávací listy stále k dostání? Kde by si je zájemci mohli pořídit?

„Ano, materiály jsou dostupné na http://www.neobycejnerodicovstvi.cz/.

Jak jste Vy sama k tématu dospěla? Objevilo se nějak ve Vaší praxi, kterou jste měla v sociálních službách? 

„Poprvé jsem se s fenoménem rodičovství osob s mentálním postižením setkala při výběru tématu své diplomové práce. Postupně jsem navázala spolupráci s rodiči i v rámci služeb, které jsme v organizaci poskytovali. Celkově jsme podpořili čtyři rodiče s mentálním postižením a další případy jsem měla možnost metodicky konzultovat.

Ve své práci jsem si celkem zvykl, že lidé už nereagují na téma sexuality lidí s mentálním postižením tak negativně a zvláště profesionálové ho dokážou poměrně dobře pojmout. Pokud se ale zmíní téma rodičovství, je reakce znovu velmi negativní. Máte stejnou zkušenost? Jak si to vysvětlujete?

„Ano, domnívám se, že je to dáno řadou předsudků, které o lidech s mentálním postižením ve společnosti panují. Například jsou často označováni za „věčné děti“. To je stále přiživováno, když jsou lidé s mentálním postižením vyobrazováni pomocí tzv. „mentálního věku“. Číslo, které znamená, že jedinec získal ve standardním IQ testu stejný počet správných odpovědí jako průměrný člověk tohoto věku ze vzorku populace. Lidé se mě pak často ptají, jak se „dítě“ může starat o jiné dítě? Proto považuji toto pojetí za velmi nešťastné, neboť dospělí lidé s mentálním postižením nezůstávají dětmi, mají stejné vztahové, emoční, seberealizační a další potřeby jako ostatní dospělí. A dokáží zastávat i zodpovědné role – role zaměstnance, manžela nebo rodiče.

I od mnohých profesionálů, často i lékařů zaznívá, že lidé s mentálním postižením by měli být sterilizováni. Není to ostatně tak dávno, kdy byla plošná sterilizace zvláště v ústavních zařízeních v ČR běžnou praxí. Proč myslíte, že tento názor u tolika odborníků stále přetrvává?

„Bohužel mnoho předsudků panuje i mezi odborníky, jak také dokládají naše výzkumy. Jedinou cestou na zlepšení situace je osvěta, kvalitní vzdělávání odborníků a šíření dobré praxe.

Rezonovalo téma nějak i s Vaším vlastním mateřstvím, tedy s potřebami a pocity, které se Vám jako matce dvou dětí jistě projevily? Vžila jste se jako matka lépe do potřeb a prožívání žen s postižením, které usilovaly o to stát se matkami?

„Určitě ano, má osobní zkušenost s mateřstvím se stala základem pro porovnání a tvorbu pojmů a vztahů v průběhu analýzy dat a zároveň mi dodávala odpovědnost při jejich interpretaci. Pociťovala jsem obrovské rozdíly mezi svou situací a situací žen s mentálním postižením zapojených ve výzkumu. Mnoho z těchto žen nemělo spolehlivé partnery, dobré rodinné vztahy či přátele, kteří by jim mohli dodávat pocit bezpečí a emoční pohody. Často trpěly také nedostatkem zdrojů (např. měly špatné bydlení, nedostatek financí).

V jedné kapitole knížka pojednává o „identitě ženy“, která je spojená právě i s rolí matky a prožitky těhotenství a následného rodičovství. Myslíte, že bez těchto prožitků a zkušeností nemůže být identita ženy úplná?

„To určitě ne. Je mnoho žen, které se nechtějí stát matkami a jejich identita je spojena s jinými rolemi, které zastávají, např. jsou zaměstnankyní, manželkou, přítelkyní, sportovkyní. A tak je to i v případě mnoha žen s mentálním postižením. Mnohdy se mnou kolegové odborníci probírají své obavy, že pokud se lidem s mentálním postižením zpřístupní podpora pro jejich rodičovství, nastane efekt „otevřeného stavidla“. Já si to nemyslím. Existuje více způsobů, jak vést šťastný život. Na to bychom neměli při podpoře lidí s mentálním postižením v otázce jejich případného rodičovství zapomínat. A mnoho žen s mentálním postižením nebude chtít mít děti. S takovými ženami jsem se během své praxe setkala. Problém ale nastává tehdy, když tyto ženy nedostávají potřebné informace, které vedou k jejich odpovědnému rozhodování a ochraně.

Kniha se hodně opírá o pevná fakta a informace z mnoha převážně zahraničních výzkumů, sledování a experimentů. Bylo těžké se k takovým informacím dostat a utřídit je?

„Jedná se o výsledek pětileté práce. Nicméně k těmto informacím mají dnešní studenti a výzkumní pracovníci díky možnostem vysokoškolských informačních elektronických databází snadný přístup.

Řekla byste, že se v jiných zemích tématu věnují intenzivněji? Ve kterých? Je v některé zemi situace pro rodiče s postižením „ideální“?

„Určitě je řada zemí, kde je poskytována péče systémově na národní úrovni. Existují komplexní strategie podpory rodičovství, včetně přípravy na rodičovství, a pro rodiče samotné i odborníky existují různé podpůrné služby a materiály jako například v Austrálii, Holandsku, Kanadě či Velké Británii. Přesto se i v těchto zemích setkáváme se stejnými výzvami jako u nás například předsudečným chováním odborníků (zdravotníků, soudců, pracovníků orgánu sociálně-právní ochrany dětí) či diskriminací těchto rodičů v soudních řízeních.

Často si stěžujeme na poměry v ČR a rozhodně je co zlepšovat, ale napadá mě, jestli máte informace i o druhé straně spektra, tedy – jsou i země, kde člověk s mentálním postižením stojí absolutně mimo společnost a nemá žádnou podporu v naplňování svých potřeb a práv?

„Stále ještě existují země, kde není člověk s mentálním postižením vnímán jako spoluobčan, který přispívá společnosti, ale spíše je na něj pohlíženo jako na objekt podpory.

Jak vnímáte připravenost české společnosti na rodičovství lidí s postižením? Myslíte, že rodiny, které by byly tvořeny lidmi s mentálním postižením, nebo děti rodičů s takovým postižením jsou u nás ohroženy sociálním vyloučením?

„Bezesporu, tyto rodiny čelí velkému riziku, že budou žít na okraji společnosti. Je to způsobeno nedostatečnými příležitostmi zlepšit svou finanční situaci. Nízká kvalifikace lidí s mentálním postižením vede k jejich špatnému pracovnímu zařazení, a tedy i k nízkému ohodnocení. Navíc mnoho lidí s lehkým stupněm postižením nedosáhne na příspěvek na péči a nemá potřebné prostředky na nákup sociálních služeb. Dalším rizikovým faktorem je nedostatek vhodné podpory pro jejich rodičovství. Nevhodným prezentováním této populace mohou k vyloučení osob s mentálním postižením přispívat také média.

Na výcviku pro práci se sexualitou, který jsem absolvoval v Německu a Holandsku v roce 2008, nás učili: „Sexuální výchova a osvěta u lidí s mentálním postižením primárně nevede a nemá vést k podpoře rodičovství“. Platí to stejně i dnes, po téměř dvanácti letech, nebo myslíte, že se doba i situace někam posunula a větu byste rozvedla nebo formulovala dnes jinak?

„Abychom našli odpověď na tuto otázku, myslím, že je důležité ptát se, zda má sexuální výchova a osvěta u lidí s mentálním postižením jinou funkci než u většinové populace. Osobně se domnívám, že by měla mít stejnou úlohu. Nejde v ní jen o podporu rodičovství, ale o přípravu na rodičovství, tedy i na rozhodnutí, zda je či není rodičovství pro mě. Podle toho, jak zní naše odpověď, možná můžeme říci, že od roku 2008 nastala změna…

Mohou tedy podle Vás být i lidé s mentálním postižením kompetentními rodiči? Za jakých okolností? Jakou systémovou podporu by potřebovali?

„Určitě mohou být dobrými rodiči! Sama jsem poznala několik takových matek s mentálním postižením. A mnoho výzkumů moji osobní zkušenost potvrzuje. IQ rodiče nemůže být dáváno do přímé souvislosti s neadekvátní péčí. Nicméně řada rodičů s mentálním postižením potřebuje podporu při péči o dítě. Základním předpokladem je státem garantovaná síť kvalitních poskytovatelů terénních sociálních služeb, zejména služby podpora samostatného bydlení či sociální rehabilitace a sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi. Dalším předpokladem je pro mnoho těchto rodin zajištění sociálního bydlení.

V čem tedy podle Vás konkrétně spočívá „kvalitní podpora“ rodiče s mentálním postižením?

„To je výborná otázka. Často mi odborníci říkají, že na rodiče s mentálním postižením mluví pomalu, nebo mu informaci několikrát zopakují, a to považují za dostatečně dobrou podporu. Jistě to není málo, ale naprosto to nenaplňuje potřeby podpory rozvoje rodičovských dovedností. Proto pokud rodiče s mentálním postižením selhávají ve své roli, je třeba zabývat se tím, jak byli podporováni. Zda je odborníci systematicky pomocí vhodných metod práce učili novým dovednostem. Jako ideální se tak jeví úzká spolupráce služeb sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, kde pracují odborníci, kteří se orientují v tom, jaké kompetence by měl rodič ovládat a podpory samostatného bydlení či sociální rehabilitace, kde jsou odborníci znalí vhodných metod učení osob s mentálním postižením. Tyto organizace by měly na svou práci navazovat a úzce spolupracovat. Tedy nejen pracovat vedle sebe, ale nechat nahlédnout do své činnosti, používat stejné metody, postupovat jednotně atd.

Knížka je už na světě, takže obligátní otázka, co chystáte do budoucna? Dá se prozradit něco z Vašich profesních plánů a nápadů?

„Náš výzkum ukázal, že pro realizaci dobrého a zodpovědného rodičovství osob s mentálním postižením je zcela zásadní kvalitní sexuální osvěta a příprava na rodičovství, proto naším dalším počinem bude práce věnována tomuto tématu.

Jano, máte na závěr něco, co byste čtenářům ráda doporučila? 

„Mám pro čtenáře, které zaujalo téma rodičovství tip na jeho filmové ztvárnění. Za roli otce s mentálním postižením ve filmu „I am Sam“ byl Sean Penn, nominován na Oscara. V mnoha zemích byl film použit k osvětě, proto ho vřele doporučuji i našim čtenářům.